Девочка с кожей, как у бабочки, название красивое, а диагноз смертелен

183

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика — порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее.

Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки — только тронь, и будет рана.

Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли. Это наследственное заболевание, тяжелое, неизлечимое. От одежды и прикосновений повреждается кожа, в результате образуется эрозия, пузыри, которые причиняют ребенку боль.